Kontaktul. Jagiellońska 13, 85-067 Bydgoszcz
tel.: +48 52 585 33 96
e-mail: dzieklek@cm.umk.pl

Trzej przedstawiciele Wydziału Lekarskiego w składzie Rady ds. Chorób Rzadkich

Zdjęcie ilustracyjne

Minister Zdrowia, Zarządzeniem z dnia 26 maja 2022,  powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Celem jej ustanowienia jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład Rady weszło troje naukowców z Collegium Medicum UMK.

Przedstawicielami naszej uczelni są:

prof. dr hab. Olga Haus – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum UMK,

prof. dr hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK

prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK

Do zadań Rady należy:

  • inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich,
  • powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich,
  • koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR),
  • opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi,
  • opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
  • opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
  • nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

 

pozostałe wiadomości